“Es un día muy triste, como cuando se recuerda el aniversario de un pariente que ya no está. Se lo recuerda con amor, tristeza y con la esperanza de que habrá un reencuentro”. Hoy Camila cumple 3 años. Y acá está Selva, hablando de su hija. Su hija que está internada desde que nació. Su estado vegetativo permanente es irreversible. Por eso Selva pide que “la dejen ir”, y lucha para que se sancione la ley de muerte digna.
Camila nació muerta por una mala praxis (la forzaron a romper bolsa y en ese error se fue el cordón que la unía a la vida). Los médicos la reanimaron durante más de 20 minutos, hasta que su corazón volvió a latir. Pero su cuerpo nunca logró ir más allá. Desde siempre Camila estuvo conectada a un respirador y a un botón gástrico que la alimenta. No respira, no habla, no ve, no escucha, no siente, no camina, no se mueve, no tiene conciencia de su ser. Cuando tres comités de ética decretaron que el estado de Camila era irreversible, sus padres, Selva y Carlos Sánchez –una maestra, un empleado, padres de otra nena, Valentina–, pidieron que la desconectaran. Los médicos se negaron y ahí se desató la lucha por la sanción de la ley de muerte digna.
“Lo que nos sucedió el 27 de abril de 2009 no tiene forma de remediarse, irreversible el estado vegetativo que nos condenó a esta lucha, tan cruel como difícil. No hay palabras para describir aquel día y los siguientes. Podría definirlo como una gran confusión: ¿por qué?, ¿qué hago?, ¿quién tuvo la culpa?... De desilusión: la cuna vacía, el nombre que no colgamos en la puerta, la cama de al lado con su bebé… De dolores: esa puntada en el pecho, los breves momentos de sueño que interrumpen el insomnio, la falta de apetito… De resignación: nada puedo hacer, no puedo cambiar su vida por la mía… De tristeza: volver solo y perdido a la madrugada, dos días sin ver a Valentina y… ¿cómo explicarle lo inexplicable? Cuando aquella noche entré por primera vez a la sala de neonatología, toda valentía cayó al piso destruida por la visión de la hija soñada, rodeada por cables, máquinas, luces, en vez de tus brazos amorosos que la esperaron nueve meses”, dice Carlos.
Y dice Selva: “Nunca imaginé estar en esta situación con un hijo. Uno se prepara para verlos crecer, para compartir, para acompañarlos y después de muchos años, para dejarlos partir, y a muchos padres les cuesta dejarlos partir. En mi caso pasó todo eso en tres años. El primer año lo transitamos con esperanza, haciendo todo lo que podíamos y confiando en los médicos, pero después de conocer el real diagnóstico pasé rápidamente a otra etapa, la de comprender el encarnizamiento terapéutico , la de aceptar su partida y la de luchar para que la dejen partir. Al ver que esto no dependía de mí, sino de una ley, comencé otro camino en el que jamás me imaginé: la política, los políticos, el Congreso de la Nación, los medios de comunicación, eso indudablemente ocasionó aún mas daño colateral en mí, y en el resto de mi familia”.
Fue en agosto que Selva contó públicamente la historia de Camila. Sirvió. En septiembre hubo una audiencia pública en Senadores donde una veintena de especialistas expusieron sus opiniones sobre la muerte digna.
En noviembre, la Cámara de Diputados le dio media sanción al proyecto de ley con una amplia mayoría: 142 diputados a favor y 6 en contra. El proyecto incorpora una modificación a la ley N° 26.529 (“Derechos del Paciente y su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud”) sobre el derecho del paciente a rechazar tratamientos, hidratación, alimentación y reanimación artificial. También contempla la posibilidad de dejar directivas anticipadas . Y aclara que ningún profesional estará sujeto a responsabilidad civil, penal ni administrativa. Senadores trataría el tema el 9 de mayo.
Habla Selva: “Estoy convencida de que la ley será sancionada, pero también estoy segura de que los tiempos del Congreso no son los tiempos de las personas. Estoy agradecida con lo que ya se logró. No lo siento como un triunfo personal, es el logro de una sociedad”.
¿La ley le daría un sentido especial a la vida de Camila? “Más que darle sentido a la vida que no tuvo ni tendrá, le dará sentido a tanto dolor y dejará su huella en este mundo, como lo hicieran otros que llevaron luchas semejantes. Ella es la que lucha, soy su instrumento”.
“Sé que hay un antes y un después de Camila Anahí Sánchez, aunque eso no me sirva de consuelo, porque mi familia y yo perdimos todo lo que ella nos iba a dar. Perdimos su hermoso cabello rubio, sus ojos claros, su andar inocente por este mundo –dice Carlos–. Y si bien la lucha nos ocupa y a veces nos distrae, nada la traerá de nuevo a nosotros. Ni juicios ni leyes saben lo que es tener a mi hija clavada en el pecho, latiéndome, subiendo por las venas hasta el pensamiento conciente e inconciente, todos los días. Pero la lucha era lo que nos quedaba y mal o bien, lo hicimos apasionadamente y con pasos pensados, para que ella no sea una víctima más, de esa lista interminable y doliente, oculta para los inquisidores, indiferente para los que facturan”.
